Acabo de ver unos cuantos vídeos en youtube sobre niños con Progeria, un trastorno genético que afecta a 1 cada 8 millones de recién nacidos, según he entendido.
No me voy a poner a explicar en qué consiste esta enfermedad, el que esté interesado que haga lo que tiene que hacer: molestarse y buscarlo en internet, que no podría ser más fácil.
De lo que sí que voy a hablar es de las sensaciones y pensamientos que he tenido viendo estos vídeos.
Yo, como muchos otros niños nací sana y sin ningún tipo de problema. A los 8 ó 9 años empecé a desarrollar miopía. Desde luego esto no es un drama, tiene una serie de soluciones sencillas, pero sí es un fallo del cuerpo.
A pesar de todo, la gente que conozco no me cree cuando les digo la suerte que tienen por tener una vista perfecta.
A los 14 años tuve una infección en un ojo por usar lentillas de manera incorrecta. La culpa fue solo mía. Estuve meses con unos dolores horribles, sin ver, con fotofobia, calcificación de la córnea y sin un diagnóstico. Finalmente supe que un tipo de ameba poco común en España y en general en los países desarrollados, estaba comiéndose -no estoy segura si literalmente- mi córnea.
Me dijeron que podría haber muerto si le hubiera dado tiempo a llegar al nervio ocular.
Todo esto fue hace casi 5 años. Ahora estoy bien, si os lo preguntáis, o casi.
Tengo una cicatriz en la córnea- que para los que no lo sabéis, es una parte transparente del ojo que cubre el iris y pupila- que me impide la visión plena del ojo izquierdo. Eso además de la miopía en ambos ojos. Tengo cefaleas habituales, mi miopía en el ojo derecho es el doble que en el izquierdo, no veo el 3D, mi percepción de las distancias es repugnante y otras pequeñas tonterías son las consecuencias de mi mala utilización de las lentillas en mi tierna adolescencia.
Siempre he hecho un drama de todo esto, porque para mí lo fue. El dolor, la vergüenza -porque no imagináis como tenía el ojo-, el miedo, la tensión...
Durante años se me veía la pupila blanca en las fotos y eso me horrorizaba. Y aquí estoy, caída, de nuevo en pie.
Todo esto lo cuento porque hice de aquel problema un drama muy digno, pero viendo los vídeos acerca de la Progeria se me ha partido el corazón, de los niños y sus familias. En particular he visto a Ashley Hegi, una niña de 14 años que cuenta en el vídeo de Youtube que va al colegio, que le gusta acampar en el jardín y estar con sus amigos.
Ella nació así, pero afirma que es feliz. Al igual de feliz que podemos ser cualquiera de nosotros, con nuestros problemas o sin ellos.
De nuevo le doy otra vuelta a la cabeza, ya no para pensar en los problemas que tuve a los 14 años, los que tiene Ashley Hegi, o los que tiene cualquier otro niño de 14 años, sino para pensar en esos niños que nacen sanos y que viven sanos en todos los aspectos, sin tan siquiera una "mísera" deficiencia visual.
Me siento horrible por pensar que algo malo les tiene que pasar a esos niños, no puede ser que el mundo sea tan injusto con algunos como con Ashley, o un poquitillo, poquitísimo injusto en comparación como lo fue conmigo. ¿Qué les pasa a los niños que nacen guapos, sanos, sin deficiencias de ningún tipo, en todos los parámetros normales? ¿Qué es de esos niños? Iba a preguntar si realmente existen, pero conozco algunos y son gente normal, como tú y como yo.
¿Entonces?
¿Soy tan mala como yo misma me veo por sentir que el mundo ha sido injusto conmigo por darme esta miopía y encima la mala suerte de "pillar" una Acanthamoeba?
Sé que soy cruel, egoísta, que yo misma estoy siendo injusta. Y lo siento en el alma, escribo esta entrada para pedir perdón por mi infantilismo, siempre pensando en mí misma.
El mundo es justo, lo es, realmente lo es. Lo prometo. Lo que no te da hoy te lo dará mañana. Cada uno de nosotros, seamos como seamos, somos afortunados, sólo hay que buscar el porqué y querer encontrarlo...
Mañana será otro día y yo propongo empezarlo con una sonrisa, demostrándole a todos lo valiosas que son cada una de nuestra vidas, da igual como sean.
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lunes, 6 de febrero de 2012
domingo, 10 de octubre de 2010
Hechos.
Ayer presencié algo. Una estupidez, os vais a reír de la importancia que le doy a algo tan estúpido, pero es interesante:
Eran las 12 de la noche y andábamos por aquí por Gijón, sin tener muy claro a dónde íbamos. Nos sentamos en un bordillo para descansar de los tacones unas y para ponérselos otras y mientras, el mundo seguía. Un grupo de chavales de mi edad (unos 17) pasó por la acera de enfrente y riéndose tiraron el contenedor azul de reciclaje de papel.
No todos colaboraron pero a mí me impactó bastante la situación. El estruendo que hizo el aparatoso contenedor debió de asustar a un par de vecinos porque incluso nosotras que sabíamos lo que había pasado nos sobresaltamos.
La calle quedó cortada porque aparte de ser pequeña, con eso tirado en el suelo ocupando algo menos de media calle ningún coche de tamaño normal cabría. Entonces yo, en uno de esos momentos en los que actos estúpidamente absurdos o absurdamente estúpidos me llegan a la cabeza, decidí convencer a una amiga para que me ayudara a levantarlo.
Es decir, imaginaos la situación, dos niñas, porque somos niñas, a las 12 de la noche intentando levantar un peazo contenedor que pesaría yo que sé cuánto. Ni un centímetro lo movimos.
Cuando ya nos estábamos yendo llegaron dos coches seguidos y el copiloto del primer coche se bajó para intentar levantarlo solo. Yo le ofrecí mi ayuda pero no me hizo ni caso. Lo intentó y vio que no podría jamás. El del coche de atrás se bajó también y nada, pero en ese momento pasaron otro grupo de chavales algo más pequeños -que por cierto, la mayoría van a mi colegio- y entre todos consiguieron levantar el dichoso contenedor.
Con lo cual, fuimos testigos de cómo un grupo de niñatos desconsiderados, maleducados y inmaduros llevaban a cabo un acto de vandalismo y luego de cómo otro grupo de chicos ayudaban desinteresadamente a los que intentaban poner en pie de nuevo el contenedor.
Quizá no lo veáis desde el punto de vista desde el que yo lo veo, pero a mí me da una clara lección sobre los valores y la moral de algunas personas.
Quizá esos chicos que tiraron el contenedor simplemente no eran conscientes de lo que estaban haciendo, quizás sí que lo eran y no les importaba. O a lo peor simplemente eran estúpidos.
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