Acabo de ver unos cuantos vídeos en youtube sobre niños con Progeria, un trastorno genético que afecta a 1 cada 8 millones de recién nacidos, según he entendido.
No me voy a poner a explicar en qué consiste esta enfermedad, el que esté interesado que haga lo que tiene que hacer: molestarse y buscarlo en internet, que no podría ser más fácil.
De lo que sí que voy a hablar es de las sensaciones y pensamientos que he tenido viendo estos vídeos.
Yo, como muchos otros niños nací sana y sin ningún tipo de problema. A los 8 ó 9 años empecé a desarrollar miopía. Desde luego esto no es un drama, tiene una serie de soluciones sencillas, pero sí es un fallo del cuerpo.
A pesar de todo, la gente que conozco no me cree cuando les digo la suerte que tienen por tener una vista perfecta.
A los 14 años tuve una infección en un ojo por usar lentillas de manera incorrecta. La culpa fue solo mía. Estuve meses con unos dolores horribles, sin ver, con fotofobia, calcificación de la córnea y sin un diagnóstico. Finalmente supe que un tipo de ameba poco común en España y en general en los países desarrollados, estaba comiéndose -no estoy segura si literalmente- mi córnea.
Me dijeron que podría haber muerto si le hubiera dado tiempo a llegar al nervio ocular.
Todo esto fue hace casi 5 años. Ahora estoy bien, si os lo preguntáis, o casi.
Tengo una cicatriz en la córnea- que para los que no lo sabéis, es una parte transparente del ojo que cubre el iris y pupila- que me impide la visión plena del ojo izquierdo. Eso además de la miopía en ambos ojos. Tengo cefaleas habituales, mi miopía en el ojo derecho es el doble que en el izquierdo, no veo el 3D, mi percepción de las distancias es repugnante y otras pequeñas tonterías son las consecuencias de mi mala utilización de las lentillas en mi tierna adolescencia.
Siempre he hecho un drama de todo esto, porque para mí lo fue. El dolor, la vergüenza -porque no imagináis como tenía el ojo-, el miedo, la tensión...
Durante años se me veía la pupila blanca en las fotos y eso me horrorizaba. Y aquí estoy, caída, de nuevo en pie.
Todo esto lo cuento porque hice de aquel problema un drama muy digno, pero viendo los vídeos acerca de la Progeria se me ha partido el corazón, de los niños y sus familias. En particular he visto a Ashley Hegi, una niña de 14 años que cuenta en el vídeo de Youtube que va al colegio, que le gusta acampar en el jardín y estar con sus amigos.
Ella nació así, pero afirma que es feliz. Al igual de feliz que podemos ser cualquiera de nosotros, con nuestros problemas o sin ellos.
De nuevo le doy otra vuelta a la cabeza, ya no para pensar en los problemas que tuve a los 14 años, los que tiene Ashley Hegi, o los que tiene cualquier otro niño de 14 años, sino para pensar en esos niños que nacen sanos y que viven sanos en todos los aspectos, sin tan siquiera una "mísera" deficiencia visual.
Me siento horrible por pensar que algo malo les tiene que pasar a esos niños, no puede ser que el mundo sea tan injusto con algunos como con Ashley, o un poquitillo, poquitísimo injusto en comparación como lo fue conmigo. ¿Qué les pasa a los niños que nacen guapos, sanos, sin deficiencias de ningún tipo, en todos los parámetros normales? ¿Qué es de esos niños? Iba a preguntar si realmente existen, pero conozco algunos y son gente normal, como tú y como yo.
¿Entonces?
¿Soy tan mala como yo misma me veo por sentir que el mundo ha sido injusto conmigo por darme esta miopía y encima la mala suerte de "pillar" una Acanthamoeba?
Sé que soy cruel, egoísta, que yo misma estoy siendo injusta. Y lo siento en el alma, escribo esta entrada para pedir perdón por mi infantilismo, siempre pensando en mí misma.
El mundo es justo, lo es, realmente lo es. Lo prometo. Lo que no te da hoy te lo dará mañana. Cada uno de nosotros, seamos como seamos, somos afortunados, sólo hay que buscar el porqué y querer encontrarlo...
Mañana será otro día y yo propongo empezarlo con una sonrisa, demostrándole a todos lo valiosas que son cada una de nuestra vidas, da igual como sean.
